Soporte espiritual ante enfermedad incurable

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Soporte Espiritual Asertivo para personas que afrontan la crisis de la enfermedad crónica dolorosa, no curable aún y/o terminal, y para sus familiares.

“La pregunta... no es ¿cuándo moriré?, sino
¿Cómo he de vivir hasta que muera?, ¿Cómo estoy invirtiendo mi vida?
(Bernardo Stamateas. 1995. Acompañamiento pastoral. Barcelona: CLIE, 341).


1. Revisión de términos

SOPORTE: (Soportar) Apoyo o sostén. Apoyo moral, protección. Sustentar, mantener firme algo. Prestar apoyo o auxilio.

ESPIRITUAL: Relativo al espíritu. El ser humano es una unidad corporal, mental y espiritual. Lo espiritual es una dimensión del ser humano individual y social. Esta dimensión no tiene autonomía absoluta como pretenden los espiritualistas pero tampoco puede ser reducida a una especie de reflejo mecánico de determinadas condiciones materiales, como pretenden los materialistas.
Espiritualidad: Es una experiencia trascendental propia del ser humano, que se da en el quehacer de cada día, Es un aspecto del ser humano que se puede desarrollar. Desde esta experiencia nos relacionamos con un Ser Mayor, con nosotros mismos, con los demás, con mi sociedad y cultura y con el la naturaleza (ecología). Es una experiencia personal que puede tener manifestaciones colectivas. En ese sentido existen espiritualidades.

ASERTIVO: Afirmativo, que conduce a la afirmación de algo, en este caso de la calidad de vida.

PERSONAS: Sujetos. Varón, mujer, niño, niña, anciano, anciana, joven: la persona humana que mantiene su dignidad como tal a pesar de las crisis de la vida.

ENFERMAS: Que padece enfermedad. Alteración menos o más grave de la salud. Alteración en lo físico, en lo moral o espiritual, en lo mental.

LA ENFERMEDAD COMO CRISIS: La enfermedad puede considerarse una crisis con características definidas. En muchos casos aparece repentinamente. Al inicio la información puede ser confusa y poco definida. En muchos casos es necesario tomar decisiones urgentes y definitivas. Muchas personas suelen tener pocos recursos previos para afrontar la situación dadas las limitadas experiencias anteriores.
Cuando las personas se adaptan positivamente a la crisis de la enfermedad, ésta pasa a ser una oportunidad para la maduración y crecimiento personal. De una situación vital que amenaza lo que rodea a una persona pueden emerger nuevas y más relaciones con la familia y personas cercanas, renovando sentimientos de cohesión y solidaridad, y un sentido diferente de la existencia de ese ser humano. En ese sentido las crisis son un reto para el crecimiento personal.

ENFERMEDAD INCURABLES: Aquella para la que TODAVIA no se dispone de un tratamiento que la cure. “Incurable y terminal son términos diferentes”

FAMILIARES: Conjunto de personas que tienen alguna condición común con la persona enferma. Esta condición puede ser consanguínea o no consanguínea. Conjunto de personas que pertenecen al grupo de parentesco. Se incluyen los/as amigos/as de la persona enferma. Conjunto de personas con la que la persona enferema comparte la vida.

2. Acompañamiento desde la espiritualidad

2.1 Ejemplos de la Biblia.

a. Los amigos de JOB: JOB 2. 11-13

Job tenía muchos bienes, salud. Lo fue perdiendo todo.
Job 2. 7 (y enfermó) Job con una llaga incurable, desde la punta de los pies hasta la coronilla de la cabeza. Job tomó entonces un pedazo de teja para rascarse y fue a sentarse en medio de las cenizas. Entonces su esposa le dijo: ?Todavía perseveras en tu fe? Maldice a Dios y muérete. Pero él le dijo, hablas como una tonta (fuera de razón).

11. Tres amigos de Job, Elifaz de Temán, Bildad de Suaj, y Sofar de Naamán se enteraron de todas las desgracias que le habían sobrevenido, y vinieron cada uno de su país, y juntos decidieron ir a visitarlo y consolarlo.
12. Desde lejos alzaron sus ojos y no le reconocieron. Entonces rompieron a llorar a gritos. Rasgaron sus vestiduras y se echaron polvo en su cabeza.
Luego se sentaron en el suelo junto a él, durante siete días y siete noches.
13. Y ninguno le dijo una palabra, porque veían que el dolor era muy grande.

Veamos algunos puntos que nos pueden ayudar:

1. Los amigos de Job se enteran de lo que le ocurrió y viajan desde lejos. Se encuentran, se organizan y deciden ir juntos a visitarlo y CONSOLARLO.
-Este es el contacto previo. (Se necesita apertura mental para este contacto previo: se requieren ciertos esfuerzos personales: Amor, disposición, buena voluntad, fortalecer la propia espiritualidad...
-los amigos viajaron de lejos, se organizaron para ir... Eso habla de COMPROMISO. No se con lo que me voy a encontrar...estoy comprometido con la persona enferma. En este caso era un amigo. Este compromiso es válido y necesario cuando se trata de un familiar o de alguien a quien no conozco.

2. Enfrentaron la realidad: Ven desde lejos a Job, sentado en el suelo, con su enfermedad. Hacen su propio duelo: lloran a gritos, rompen a llorar y echan polvo sobre su cabeza: eran ritos, señales de dolor. Enfrentan la realidad como seres humanos que son. Ya no son solo tristes noticias que recibieron, ahora están cara a cara con la situación. Esta parte es muy dura para familiares, amigos y voluntarios. Quien acompaña también vive su propio duelo, también vive las etapas definidas para elaborar una pérdida.

3. No salen corriendo: Se sobreponen y se sientan junto a él en el suelo. Siete días y siete noches. Este número en la Biblia es significativo: habla de perfección. Es una imágen para indicarnos que el acompañamiento de los amigos fue CONSTANTE, hasta el final, sin abandonar a su amigo.

4. Ninguno le dijo una palabra porque veían que el dolor era muy grande: A veces como familiares o como amigos o voluntarios acompañantes en ese momento, queremos tener una explicación racional para todo. Podemos cometer muchos errores cuando asumimos esa actitud. Muchas personas que acompañan quieren saciar sus curiosidades: -Qué te paso? Por qué tienes sida o cáncer? Saciar curiosidades puede ser morboso y terriblemente destructor para el enfermo o la enferma. Es mejor guardar silencio. A veces las palabras se gastan y ya no dicen nada y cuando esto sucede pueden lastimar. Es mejor guardar silencio con las palabras y hablar con los gestos: Los amigos de Job guardaron silencio pero se sentaron con el, al nivel de el, en el suelo.
Como acompañantes no tenemos que tener explicaciones a todo y menos saciar curiosidades. Es mejor hablar menos y escuchar más, abrazar más, tener más gestos, estar allí dispuesto a ayudar y a acompañar. (Zijlstra 1998)

b. JESUS y los enfermos

Si somos cristianos, sea católicos o de otras iglesias que creen en Cristo, nuestra espiritualidad está orientada a vivir conforme a Cristo, a Jesús. Espiritualidad es también un estilo de vida conforme a un espíritu, en este caso al de Jesús de Nazareth. Por eso es importante saber como actuó el Señor con los enfermos de su tiempo.

1. Jesús tuvo mucho contacto con toda clase de enfermos: ciegos, paralíticos, cojos. Muchas veces tocó al enfermo, aún al leproso, al que nadie tocaba. (Tocar a un enfermo era en aquel tiempo “contaminarse”. La enfermedad estaba ligada a pecado, a algo malo, sucio) A Jesús no le importó esa creencia. Tocó a los leprosos.

2. El evangelio dice en varias partes que cuando Jesús estaba frente a un enfermo o enferma sentía COMPASION por ellos. La palabra COMPASION no se entendía en el tiempo de Jesús como se entiende ahora. Ahora compasión es LASTIMA, el POBRECITO de nosotros los ticos (costarricenses).

3. En aquel tiempo la cultura judía de la que viene Jesús creía que los sentimientos se sentían en las entrañas y no en el corazón como decimos ahora. ?Qué pasa a nivel corporal con nuestras entrañas cuando tenemos algún sentimiento fuerte? Pareciera que se sobrecogen. Hay un movimiento corporal de entrañas que me hacen sentir compasión, dolor, ternura por aquella persona enferma. Por eso se dice que Dios tiene una misericordia entrañable. En otras palabras, a Dios se le mueven las entrañas cuando sufrimos. (Zijlstra 1998)

4. Si un familiar o amigo enfermo al que acompañamos puede sentir esa disposición de Dios a darle fortaleza, a acompañarle en ese momento de su vida, se llenará de esperanza y llegará al momento en que sabrá que si vive o si muere no es lo que más importa, porque todos tenemos que morir. Lo que importa es cómo vivir la vida en ese momento.

3. Premisas para el acompañamiento desde la espiritualidad

3. 1 Concepción del ser humano: El ser humano es una unidad bio-psico-social y espiritual. Todos tenemos espiritualidad y nuestra propia vivencia de la espiritualidad. En ese sentido existen espiritualidades. En un acompañamiento no pueden haber imposiciones.

3. 2 Necesidades múltiples de la persona enferma
La persona enferma tiene necesidades múltiples: físicas, psicológicas, sociales y espirituales. Las necesidades espirituales son tan importante como las demás. La vida espiritual cobra relevancia en esos momentos frente a la muerte

3. 3 La enfermedad no es un castigo de Dios: Se nos han impuesto ideas lamentables sobre Dios: -Dios castigador, Dios acusador, Dios que enviará al infierno. Se nos ha enseñado a construir una relación con Dios basada en el temor.
Es importante contrarestar la idea de que Dios envía las enfermedades como castigo o prueba de la fe. (Imágen de Dios “Sádico”). El ser humano accede a Dios mediante metáforas, símbolos o imágenes. Es importante rescatar imágenes de Dios que están en la Biblia y la gente por lo general no maneja: Dios tierno, Dios amoroso, Dios misericordioso, Defensor de huérfanos y viudas, Sanador, Liberador, Dios solidario. Si estamos partiendo de Dios, mostrar esos rostros del Dios de la Biblia: Dios que se hace humano, Dios que oye el dolor de su pueblo, Dios al que se le mueven las entrañas, Dios que dice NO TENGAS MIEDO. Sn Agustín dijo: Ama y haz lo que quieras. Mostrar al Dios de Amor, al Padre que a veces es madre también, que se conmueve y acompaña.

3. 4 La espiritualidad genera Paz Interior (Homeostasis): El equilibrio interno, la paz interior es necesaria para que el paciente desarrolle estrategias de afrontamiento y movilice recursos internos.

3. 4 Individualidad de cada persona. Al tratar a un paciente es importante iniciar el acompañamiento espiritual sabiendo cuál es su fe, su espiritualidad, en qué forma cree o no en Dios. No imponerle nuestra propia fe. La persona enferma sigue manteniendo su dignidad. Es merecedora de todo respeto y autonomía en la toma de sus decisiones. Las decisiones deben ser suyas. El acompañamiento espiritual no puede ser impuesto. Se ofrece y se deja la decisión al paciente.

3.5 Tolerancia a sus creencias: Si la persona no cree en Dios, tolerar sus creencias, no tratar de convencerlo o a que cambie de religión. Explorar cuales son sus creencias y respetarlo. Explorar en qué basa su espiritualidad y acompañarlo desde ese lugar.

3.5 Comunicación. Todo este soporte espiritual requiere EMPATIA: sentirse en los zapatos del otro o de la otra. La comunicación no es una APTITUD, es una ACTITUD. Es decir, las formas de comunicación asertivas con el paciente se pueden desarrollar y dependen de nuestra ACTITUD hacia el o ella.

Todos esos puntos se aplican a la familia. En la atención espiritual, el paciente debe ser el centro. Si el paciente recupera paz mediante la espiritualidad, la familia también tendrá paz.

4. Cuidados espirituales del/la que acompaña:

4. 1 Es necesario que el acompañante fortalezca su propia espiritualidad.

4. 2 Desarrollar AMOR hacia la persona que acompaña: Compromiso, colaboración, lealtad, fidelidad.

4. 3 Reconocer la realidad de la situación, elaborar su propio duelo frente a la muerte del que acompaña.

4. 4 Ponerse los límites propios que requiere el acompañamiento, cierto distanciamiento que no es falta de amor, sino filtros para poder dar un acompañamiento efectivo.

4. 5 Desarrollar la habilidad de escuchar. Una cosa es oír y otra escuchar.

4. 6 Desarrollar el lenguaje gestual: abrazar, acariciar, consolar mediante la ternura. A veces solo estar allí en silencio.

4. 7 Quitarse la responsabilidad de tener que tener las respuestas a todas las preguntas

4. 8 Mostrar rostros limpios de Dios: Dios amoroso, compañero, compasivo, paterno, materno. Jesús hermano, Jesús amigo. Dios Luz en la oscuridad, sostén en el valle oscuro.

5. Características de una relación de espiritualidad

Toda espiritualidad requiere RELACION. Relación con Dios o con quien se cree, relación conmigo mismo, relación con las demás personas, relación con el medio ambiente. Algunas bases significativas de toda relación humana, que también son características de Dios son:

COMPROMISO: Responsabilidad contraída en este caso por propia voluntad, por convicción, no por obligación.

COOPERACION: Es trabajar conjuntamente con otro y otros, actuar juntos para lograr un fin.

CONFIANZA: Esperanza firme que se tiene de una persona o una cosa.

LEALTAD: Implica no traicionar, no aliarse con otros en contra de la persona.

FIDELIDAD: Cualidad de ser fiel, que no se falta a la palabra dada, que se cumplen los compromisos. Ser firme y constante en tiempos difíciles.

RESPETO: Consideración sobre la excelencia de una persona que nos conduce a no faltar a ella.

CONSTANCIA: Firmeza y perseverancia del ánimo.

6. CREDO DE LA ESPIRITUALIDAD

Credo desde la Espiritualidad asertiva

Presentación

El siguiente Credo lo elaboramos en 1999. Lo hemos utilizado en varias celebraciones litúrgicas y en las charlas a voluntarios/as, amigos/as y familiares de personas con enfermedad. También lo hemos usado como recurso en charlas con los/las profesionales del Centro, para mostrar

(C= Celebrante, P= Pueblo, T= Todos/as)


Credo

C. Encuentro que la espiritualidad es RELACION:

P. ¡Me relaciono con Dios!

C. Me relaciono con un Dios de Amor. Me relaciono con un Dios que ante todo es Madre/Padre y como tal, quiere lo mejor de lo mejor para sus hijos e hijas.

P. No me relaciono con un Dios que me acusa o me castiga o me quite la libertad. No es cierto que Dios esté esperando a que yo falle para castigarme. Tampoco es cierto que la enfermedad que afronto es un castigo por mi forma de ser o de actuar en el pasado y en el presente.

C. Me relaciono con un Dios que me da fortaleza y consuelo en medio de la enfermedad y de la crisis. Me relaciono con un Dios que fomenta mi crecimiento como persona. Me relaciono con un Dios de Amor y misericordia, de ternura y sensibilidad, un Dios de brazos abiertos para recibirme cuando me he equivocado, para aconsejarme, para guiarme y para solidarizares conmigo. Un Dios que me mira siempre a los ojos y en sus ojos se refleja ternura y paz.

T. Me siento feliz de ser su hijo/a, su amigo/a. ¡Me siento espiritualmente ligado a ese Dios!



P. ¡Me relaciono conmigo mismo/a!

C. Me amo, me valoro, me autoprotejo, me siento bien con mi cuerpo, me siento pleno/a conmigo mismo. Puedo asumir la responsabilidad por mi propia vida y conducta.

P. Puedo ver en mi mismo la bondad y belleza de Dios porque soy su creación.

T. ¡Me siento espiritualmente relacionado conmigo mismo/a!

P. ¡Me relaciono con los/las demás!

C. Vivo en sociedad con otras personas, me relaciono, comparto sonrisas, alegrías, dolores con otros/as. Disfruto de las cosas buenas de mi cultura, su arte, su canto, su danza, su poesía, su gente. Busco el bienestar común, me interesa mi comunidad, mi familia, mi grupo de amigos/as y allegados para convivir con ellos/as.

P. No hago a otros lo que no es deseable para mi. En esta relación con otros encuentro a Dios.

T. ¡Me siento espiritualmente relacionado con los demás y con mi cultura!

P. ¡Me relaciono con la naturaleza!

Soy parte de la creación, soy parte de la naturaleza. El verde me da vida, me da paz. Las flores ponen color a mi existencia. El agua me refresca. El canto de las aves me saca de la ansiedad.

P. Vivo en una casa común compartida con otras personas llamada planeta, mundo. Es mi responsabilidad cuidar de esta casa y enseñar a mis hijos e hijas a cuidarla.

Soy parte de la naturaleza. Puedo encontrar las huellas de Dios en cada parte de ella.

T. ¡Me siento espiritualmente ligado a la tierra al agua, a la flora, a la fauna, a la creación!

Encuentro que la espiritualidad es un tesoro, que no estoy dispuesto descuidar a pesar de las crisis que atraviese. Me permite sentirme pleno y feliz, crecer, relacionarme con un Dios de Amor, conmigo mismo, con los demás y con nuestra casa en común llamada mundo.

T. ¡Me relaciono espiritualmente con todo ello y esto pone un profundo sentido a mi ser!

M.Sc. Edwin Mora Guevara


7. PRINCIPIOS PARA AYUDAR A UNA PERSONA QUE ESTA EN DUELO (Dra. Lisbeth Quezada Tristán, Tanatologa).

1. Aléjese de las frases triviales que son tan insulsas: “Todos tenemos que morirnos algún día”, “Las cosas van a mejorar, ya verás”, “Todavía sos muy joven y podés tener otros hijos” Simplemente no se comparan tragedias NUNCA.

2. No apresure el duelo el proceso de duelo requiere TIEMPO.

3. Permanezca en forma accesible para soporte y ayuda, sobre todo a las seis semanas, a los tres meses, los días feriados y los aniversarios.

4. Esté presto a revelar sus propios sentimientos: el mismo Jesús lloró, de esta forma el/la doliente podrá ver que:

-No nos da verguenza expresar nuestros sentimientos
-No hemos quedado incapacitados permanentemente después de perder a un ser querido.

5. Aprenda a reconocer el comportamiento normal de una persona en duelo: alucinaciones, pesadillas, silencio y quietud en medio de una multitud. Amanece despierto, o le dan las tres de la mañana y no puede conciliar el sueño, y otros síntomas de la depresión.

6. Ayude a actualizar “la pérdida” permitiendo que le cuenten la historia, una y otra vez, y otra vez, las que sean necesarias, dónde, cómo, por qué, quien. Es normal que nos cansemos de ori el mismo cuento todo el tiempo, pero ayudamos al doliente a realizar, interiorzar la pérdida del ser querido a través de la expresión de sus sentimientos, siempre y cuando el doliente desee hablar de esta experiencia.

7. Ayude a identificar sentimientos escondidos de ira, cólera, culpa, que por lo general la persona no se permite sentir en forma consciente, pero que están allí y perturban. Deben exteriorizarse, salir a la luz si se desea restaurar la salud espiritual y emocional de la persona.

8. Todos los seres humanos reaccionamos en forma diferente frente a una misma experiencia. No espere reacciones idénticas en todas las personas. Cada persona tiene su forma particular de expresar el dolor, la tristeza, el duelo por la muerte de un ser querido.

9. Ayude a restaurar la confianza en si mismo, al hacer decisiones, aprendiendo cosas nueva, a manejar los problemas de todos los días.

10. Ayuda a la persona doliente a establecer nuevas relaciones con otras personas. Muchas veces se ha estado tan alejado de las relaciones sociales que se tiende aser muy introvertido. Como que se le olvida a uno hasta de qué hablar. Ayude a explorar el lado positivo de crear nuevas amistadas.

Referencias bibliográficas

Bernardo Stamateas. 1995. Acompañamiento pastoral. Barcelona: CLIE.

Quezada Tristán, Lisbeth. Dra. 1991.Programas de atención integral: módulo educativo sobre la muerte y su proceso. San José: CCSS.

Zijlstra Jorge Daniel. 1998. Pastoral de acompañamiento a personas enfermas terminales. Tesis de Licenciatura. Seminario Bíblico Latinoamericano.

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